一个尿毒症透析病人背后就是一个家庭;
一个尿毒症透析病人拥有希望就是一个家的希望。
内外因素&社会误解
这些年,病友们不断的希望拥有工作,有个可以养活自己的事做,但是,由于这个社会对这个疾病的不了解,加上一部分病人为了博取同情,到处扮可怜卖惨,虚构夸大疾病的可怕,“末期”、不换肾就得死等虚假言论随着网络传播,让社会对这个病人群体里的人,更加害怕,不敢用。
自身能力&失去竞争
在日常病友提及叫喊着没人给工作时,抱怨没有机会时,我常常会问一句话“你能告诉我,你现在的具备做什么工作的能力”?
每次问到这里时,病友就沉默了,其实,大家自己心里清楚,病的久了,脱离了社会久了,自己的知识储备严重缺乏,自己的职业技能严重缺失,甚至连跟生活里的人沟通都有心理障碍……,自身能力已经决定了很难再找到工作。
心理恐惧&难以摆脱
很多人,不工作久了,其实自己内心已经惧怕再次走出去,从零开始,特别是清楚自己现在做什么都很难承担起来的人,他们心里想出去,又怕自己无法适应,更害怕做些小事被人笑话,觉得没面子。
其实,最没面子的事,是自己只会张嘴伸手要钱,自己沉浸在疾病里无法走出来,治疗和生活等都由家人“替你”扛下,人,真正的尊严和面子是自己努力“挣”来的。
这几年,我们帮助病友对接社会企业岗位,鼓励、帮助、支持病友自立创业,尝试各种方式带病友走出去。
2018年开始,我们肾·一样的人陆续鼓励并扶持200多透析患者参与“小气球大希望”魔术气球病友自立项目,没有人给工作,我们自己创造工作机会,重新融入社会。
以下是2019扩大扶持发起的腾讯99公益项目:
病友的努力&收获和情感
双侧股骨头坏死的透析病友新生
每个节日,我们的“小气球,大希望·新生活”气球扶持项目,都会提前跟大家一起研究节日气球,2019年的“5.1劳动节”,也一如往常。
病友江柳英和她老公,从5.1劳动节当天早上,到晚上8点多回家,这对夫妻档5.1劳动节这天一共收入1300多元,整个5.1小长假收获颇丰。
我们扶持的病友群里很多人为她高兴,但是,大家都不知道的是,她不只是一个尿毒症透析病人,还是一个双侧股骨头坏死的病人。
她站久坐久了都会疼,但是,就是这样一个两个大病加身的女病友,却靠着努力和坚持以及不认命不服输的劲儿,从疾病生活里重新融入社会自立。
有次和她聊天时,她说出了自己为什么这么努力和拼的原因,她说“近期总是有种强烈的想法,努力啊,没有时间了,再不努力就没有时间了,越来越老了,想干干不动了,怎么办?每过一年,这个想法就更加强烈,因为确实时间过得太快,回头一无所有,我们再努力,身边的人也在努力,怎么也追不上,懂太晚,起步太晚,有点悲,人到40才成熟”。
她对疾病没有抱怨,却抱怨自己病这几年浪费了太多时间,丢了自己。
她和她老公,一起拿着气球见证过冬天夜里的寒冷,彼此笑着;她和老公经历过冬夜里马路边吃盒饭的“凉”,彼此笑对方饿死了;她和老公一起经历过给客户装饰完店,半夜两个人一起回家,她说希望能这样一起走下去……
生活,真的不会辜负真的努力的人,现在的她,是一个自信自立的女人,她们夫妻也通过努力,买了车,为了更好的生活,为两个人一起出去为美好的生活奋斗。
生活里,夫妻最初最美好的样子,可能就是这样。
很多人抱怨病了爱人的离开,抱怨没钱没爱,自己想一下,你为什么自己的没钱没爱的这种现状,做出过什么改变,又为这个改变做了什么努力和坚持!
身边人的离开和没人接近你,不全是因为疾病,而是在你身上看不到未来任何希望,没人愿意过“一眼看到死”的生活!
正月十五全家总动员豪赚1900元
我们气球自立扶持项目,早在正月十五前,就开始培训大家气球灯笼的制作,为了赶个节日营销。一个家里开工艺品店的病友,也和她老公以及公公婆婆,早早的开始趁休息准备气球。
正月十五一天,卖气球的收入是1923元,她和老公在街上卖,公公和婆婆在家帮着她做气球,一家四口人因为这个小小的气球,齐心协力的做事,而且乐此不疲,忙的都忘了吃饭忘了饿,晚上街上没人了,才感觉累了饿了。生活里,很多人可能夫妻俩共同为一件事去努力的都少了,更别说公婆一起去做的事,那就更少了。为什么病友的老公和公公婆婆会这样呢?
因为,在疾病生活里,只要你真的下决心去改变,去坚持做一件事,你的家人,都能陪着你去经历,去支持你帮助你,帮助你从疾病生活里走出来,因为,只有你走出来,这个家庭里才会有幸福、快乐和希望!病友的家人和公公婆婆,懂这个道理,也爱这个病友。
你的家人也希望看到你的改变,别把家人那句“你什么都不干,好好的就行”当成父母希望你这样,这句话背后还有更多无奈。
病友爸爸的“老年机”下岗了
父亲节,对于病友双宝来说,不只是一个节日,这一天,他用自己卖气球存的的钱,给他老爹买了一个智能手机,换掉了以前的老人机,双宝说,他爸爸看着手机笑了!这样的笑,不只是因为一个礼物,更是一种对儿子现状的欣慰。
其实,每个病人背后的家属,特别是一家之主的父亲,承担的更多,心理压力更大,对于一些病友,所有的治疗和生活都来自父亲的工作和付出。
“小气球·大希望·新生活”病友扶持开始的时候,这个病友加了我微信,聊了一会,我对他原本没太抱多大希望他能走出来,因为,透析群体里的男病友大多眼高手低,小事做不了,大事没能力,做点什么还各种要求条件……,十有八九是半途而废的嘴炮!
我第一次开始在气球自立扶持中关注他,是他爱人和他一起出去卖气球,他说他爱人休息和下班会和他一起去街边卖气球,那一刻,我确定他肯定会走出来,因为,他爱人在身边支持他。现在,他做的越来越好,卖完回家,他忙活气球,他老婆数钱记账,我才发现,他两口子挺配的,婚姻最好的样子,就是你做什么,另一半会支持会一起做,共同努力,而不是只有一方不断的努力、付出和承担!
现在,他和我们扶持的其他病友一样,已经从最初只会做气球街边卖,到接一些商家活动现场气球表演,以及婚房装饰、各种活动装饰布景。一边透析一边自立,月收入已经连续发到6000~7000元。
一个健康人,早八晚五的上班,每月赚多少呢?
退休透析阿姨和老伴儿的“和气”
在魔术气球扶持中,男女老少,什么样学历的和经历的病友都有。2019年1月28日中午11:24分,我的微信收到一条信息:群主,我今天开始卖气球了,现在才卖25元,我和老伴儿出来的,以前,他反对,说我有心脏病,尿毒症,本身有退休金还卖气球。
但你说的对,生病的人也要活出自我,生病多年,我都很封闭自己,怕同事怕朋友看不起,现在我做点小小的事来证实自己。
1月28日下午2点18分,这个退休病友,再次发来信息:今天才出去,3个小时,卖了61元,感觉很好。谢谢你和各位师父的关心和鼓励。
一个退休的老病友,自己主观主动的通过我们扶持的“小气球·大希望·新生活”这个魔术气球扶持项目去改变以前的生活,而且,这个改变,也让开始极力反对她的老伴儿开始帮她,甚至在病友透析时,带着病友做好的气球出去卖,一个小气球让病友和老伴关系也改善了,以前吵吵闹闹,变成了现在的“妇唱夫随”。
病友大学读研究生,经历过透析,经历过短暂的肾移植,又排斥了透析,家里花了很多钱,她自己平时朋友圈代卖点东西,赚点零花钱。
我们“小气球·大希望·新生活”气球自立扶持开始时,她参与进来,在学校照顾她生活和治疗的妈妈,每天和她一起学气球,练习做气球。病友自己是在校研究生,开始不好意思出去卖,她妈妈有天在她上课时,拿着气球出去卖,她回来时她妈妈说着卖气球的事,后来,病友就和妈妈一起做和卖气球。
最逗的是,2018年圣诞节的时候,病友为一个商家圣诞节活动定做气球圣诞老人,去上课回来,发现气球不见了,被她妈妈拿出去10个卖了,她妈妈说这个过节好卖。
生活里,尿毒症病友很普通,甚至会被人远离和可怜,瞧不起,但是,我们的病友和家人,有机会给他们,真的努力。
病友妈妈过生日,病友用自己卖气球的钱,给她妈妈买了一件毛衣。我们可能会收到很多礼物,但是,收到孩子大病治疗中,通过自己努力赚到的钱,买的礼物,更加珍贵。
当尿毒症遇上失业,不要害怕——
只要你真的愿意向前走;
以下是2019扩大扶持发起的
2019年9月7日、8日、9日三天上午
我们将和慈善联合基金会一起在腾讯
小气球大希望 · 原文阅读!